Isidora Guzmán fue niña símbolo de la Teletón en 2011. Volvió al escenario del programa televisivo 10 años después, para esta campaña 2021. El sábado 4 de diciembre, mismo día en que la presidenta de la Convención Constitucional Elisa Loncon dio su quinta cuenta pública en Antofagasta, Isidora Guzmán afirmó frente a las cámaras de casi toda la televisión chilena: “La Teletón ha sido la herramienta de visibilización de la discapacidad todos estos años”.
El rol que ella desempeñó hace una década y su frase de hoy pueden probablemente resumir y de modo elocuente las tensiones -evidentes para un observador externo- que vive nuestra Teletón chilena en ésta, la segunda década del siglo XXI.
«Cierto es que el fin de semana de 3 y 4 de diciembre se alcanzó la ambiciosa meta del año: $35 mil millones y fracción. Y cierto es también que ya no hay niños símbolo sino embajadores».
Cierto es que el fin de semana del 3 y 4 de diciembre se alcanzó la ambiciosa meta del año: $35 mil millones y fracción. Y cierto es también que ya no hay niños símbolo sino embajadores. También es cierto que Mario Kreutzberger, Don Francisco, anunció después del cierre que definitivamente esta vez sí dará un paso al costado, dejando atrás más de cuatro décadas de liderar una campaña de proporciones mayúsculas. Comenzó a los 38 años y culmina a punto de cumplir 81.
Sin embargo, aparte de ajustes casi cosméticos o semánticos, las innovaciones auténticas en el terreno de la relación de la gesta teletónica con la sociedad chilena actual prácticamente no existen. Hay a cambio, y usando términos de esta época, un serio problema de relato, de acceso y de empatía. La Teletón es -y ha sido- la forma de millones de ciudadanos chilenos para acercarse a las personas con discapacidad, pero en esta era -de la Convención Constitucional y el hacer en comunidad- ya no basta con visibilizar.
Los institutos y profesionales de la Teletón dan acceso a una salud digna a personas que de otra manera no accederían. No obstante, todo indica que la estructura que sostiene la labor de los 14 institutos está fuera de su tiempo.
Los institutos y profesionales de la Teletón dan acceso a una salud digna a personas que de otra manera no accederían, eso es un hecho. No obstante, todo indica que la estructura que sostiene la labor de los 14 institutos está fuera de su tiempo. No es solo por lo antiguo del formato televisivo que sostiene el hito clave sino también -y quizá mucho más importante- por la forma en que la Teletón llega y se relaciona con las instituciones y las personas del Chile de hoy.
Hasta ahora el Estado ha descansado en la Teletón para que atienda la salud de miles de chilenos. Entrega financiamiento a través de Fonasa, una herencia que quedó en el formato tras la campaña de 2003, cuando sólo gracias a la intervención estatal pudo llegarse a la meta del año. Aquella fue, quizá, la primera gran señal de que algo estaba cambiando en nuestra sociedad. Hasta esa vez era impensable no llegar: con excepción de la campaña de 1995, nos habíamos acostumbrado a que Don Francisco nos dijera que estábamos lejos. Pero suponíamos que ese discurso era un recurso comunicacional.
Ese 2003 el despliegue televisivo fue parafernálico como siempre y el Estadio Nacional estaba repleto de familias durante del segmento de cierre. Pero en la zona privada, donde vive la realidad, los ejecutivos y miembros del directorio se desplazaban desencajados. A esa hora de la noche, las cifras no daban. Todo indicaba que no se llegaría. Solo la intervención de ayudas poderosas, entre ellas la del Gobierno que comprometió soporte estatal y del propio directorio, que encabezaba el empresario Andrés Navarro, evitaron el cierre sin el «tenemos un nuevo cómputo» transformado en derrota.
La mirada sigue estando basada en la compasión y no en el derecho a una política pública eficaz e inclusiva que se haga cargo de un puñado de ciudadanos chilenos.
Pero tras ese primer campanazo -durísimo- nada cambió en el fondo. El fuerte de los recursos anuales para el instituto se sigue recaudando gracias a donaciones particulares y, tal como se viene haciendo desde hace 43 años, artistas, empresarios y niñas y niños comparten escenario en el fin de semana del programa. Por 43 años esa alianza ha sido fructífera en cuanto a las obras realizadas: ahí están, desplegadas por Chile, dando su servicio.
Pero por 43 años también la alianza ha sido eficiente en sostenerse sobre un relato en el que «los discapacitados» van a presentar sus dolorosos -y siempre resilientes- testimonios de esfuerzo y mérito para merecer nuestro dinero. Desde hace unos años, en lo oficial se trata de esquivar la incomodidad: decimos que se apoya el esfuerzo de ellas y ellos con nuestras donaciones. Pero la mirada sigue estando basada en la compasión y no en el derecho a una política pública eficaz e inclusiva que se haga cargo de miles de ciudadanos.
Otro punto es que, en tiempos de brutal desconfianza hacia las instituciones, la Teletón no ha logrado presentarse ante el país con sus credenciales de transparencia. Es una obra que ha contado con la colaboración de millones de personas durante cuatro décadas y es cierto que ahí están sus balances públicos a disposición, pero -de verdad- ¿quién los lee?
En tiempos de brutal desconfianza hacia las instituciones, la Teletón no ha logrado presentarse ante el país con sus credenciales de transparencia. Es una obra que ha contado con la colaboración de millones de personas durante 4 décadas y es cierto que ahí están sus balances públicos a disposición, pero -de verdad- ¿quién los lee?
La nitidez deseable de una institución como la Teletón no es solo asunto de un link en la página web. No lo es. No puede serlo. Y aunque no hay pócimas mágicas para superar la crisis de confianza, lograr una aproximación cierta a la ciudadanía, sobre todo aquella que lleva años cuestionando, sí debería ser una ocupación permanente de la institución.
“La Teletón une a Chile” es uno de los mantras de Mario Kreutzberger. La campaña que lidera surgió en 1978, con un Chile sometido a la dictadura militar. Apenas dos años después se instauraría la Constitución que hoy nos rige y que la CC trabaja por mandato popular para cambiar. Era aquel un Chile sin disenso.
Apenas dos años después del nacimiento de la Teletón fue instaurada la Constitución que hoy nos rige y que la CC trabaja por mandato popular para cambiar. Era aquel un Chile sin disenso.
En ese Chile gran parte de la población vivía en el miedo. La Teletón ofreció entonces una oportunidad para abordar metas comunes. Más tarde, con la democracia, la Teletón fue un reflejo de la renovada vida institucional. Se hizo tradición que los presidentes dijeran unas palabras en la inauguración y que ministros, senadores o diputados estuvieran sentados en el Teatro Teletón -ex Casino Las Vegas- junto a los grandes empresarios del país. Era una alianza entre los poderes políticos y económicos, que se ataba con la atracción de los rostros televisivos y la ciudadanía como telón de fondo.
En 2021 esa ciudadanía no es la misma. Hoy pide protagonismo y cuestiona al poder establecido. Por eso es que una institución como la Convención Constitucional busca en cada gesto reflejar la mayor cantidad de realidades posibles, incluyendo la discapacidad.
Pero en esta Teletón de 2021 no hubo mención alguna al robusto informe de la Comisión transitoria de Derechos Humanos de la CC, que tiene un capítulo especial dedicado a las personas en situación de discapacidad. Curiosamente, ese informe se presentó en una sesión especial justo el primer día de programa televisivo teletónico: el viernes 3 de diciembre.
En esta Teletón de 2021 no hubo mención alguna al robusto informe de la Comisión transitoria de Derechos Humanos de la CC, que tiene un capítulo especial dedicado a las personas en situación de discapacidad.
Este documento, realizado al alero de una comisión transitoria que trabajó durante dos meses, refleja los puntos de vista, trayectorias y problemáticas que 13 organizaciones y personas vinculadas a discapacidades motoras, auditivas, visuales, entre otras, presentaron al organismo. El mismo reporte pone acento en que pidió audiencia un número acotado de organismos, aunque la temática es profunda e influye en la vida de miles de chilenas y chilenos. El texto afirma: “El Servicio Nacional de Discapacidad publicó en 2016 su II Estudio Nacional de la Discapacidad según el cual casi 3 millones de personas (el 16,7% de la población) son personas con discapacidad, el 50% se encuentra por debajo de la línea de la pobreza”.
La Teletón tampoco estuvo en esas audiencias. ¿Oportunidad perdida? Probablemente sí, porque se trataba de la discusión sobre los derechos de todos y todas en el Chile del 2021 y el de los años que vendrán. Una entidad que ha tenido un papel preponderante en el pasado y la vida de miles de personas en situación de discapacidad y de sus cuidadores pudo -debió, en realidad- estar presente.
Tal vez sus responsables consideran que es posible seguir funcionando desde lo privado y con asistencia indirecta del Estado, y eso es legítimo. Pero entonces y al menos la experiencia y el conocimiento cuentan. Años de trabajo en tratamientos y relación con los pacientes habrían sido un aporte. Sobre todo para configurar una mirada integral, que es uno de los temas que recoge y propone la Comisión de Derechos Humanos de la CC.
La experiencia y el conocimiento cuentan. Años de trabajo en tratamientos y relación con los pacientes habrían sido un aporte en la Comisión de DD.HH. de la Convención. Sobre todo para configurar una mirada integral.
“La garantía de reconocimiento implica que la nueva Constitución debe incorporar una definición actualizada de la discapacidad que tenga como base el respeto y el reconocimiento de los derechos humanos”, observa el informe. Se añade: “La forma de definir y comprender la discapacidad ha sido clave en el accionar de los Estados latinoamericanos en los últimos años. (…) La consideración del carácter contextual de la discapacidad y de las múltiples barreras políticas, económicas, de oportunidades y de bienestar que enfrentan las personas con discapacidad, ha resultado clave en el cambio de este paradigma médico y su reemplazo por un modelo social».
El informe de la CC promueve un nuevo estándar que rompa con el enfoque centrado en la deficiencia o en la discapacidad como una enfermedad. Propone pensar en «términos multidimensionales». Es ambicioso para la propia Convención, pero también es un desafío para las organizaciones como la Teletón.
Tal como dijo Isidora Guzmán, la institución ha sido clave en visibilizar la discapacidad. Pero ojo, aquella que fue “niña símbolo” de 2011 es hoy una activista por la inclusión. Trabaja con ONU Mujeres, entre otras entidades. Su propio ejemplo permite soñar, obliga a soñar más bien, con un modo de abordar la discapacidad los 365 días del año y no solo en lo que llamamos «las 27 horas de amor». Δ
