La parálisis cerebral de su hija no la hizo aflojar nunca. Luego de que Mariela Serey (Frente Amplio) recibió el diagnóstico de Amelia, recién nacida, estuvo 10 meses en estado de shock llevando a su hija al consultorio para seguir las instrucciones de los médicos. En el momento en que se despertó de ese estado, y cayó en cuenta que el amor y el bienestar de su hija era su prioridad, comenzó a buscar ayuda, a revisar las leyes y políticas públicas que pudiesen darle una luz, a contactarse con autoridades locales para ver cómo podía mejorar la calidad de vida de ella y de su hija.
Ocho años más tarde, en el pleno de la CC, la profesora de educación básica mira las pantallas del hemiciclo con 128 cuadrados verdes: Se aprobó el derecho al cuidado. “Nos propusimos algo, lo hemos llevado a cabalidad hasta ahora y, tal vez, es el cierre de un ciclo”, revela Serey.
Mariela es convencional, nació en Valparaíso, vivió su infancia y juventud en Viña del Mar y representa al distrito 6 de la V región. Se casó el 2013 y se fue a vivir a Villa Alemana. Nunca antes participó en política como lo hace ahora y ejerció en la educación básica hasta el 2014 cuando nació Amelia, su única hija. A fines del 2017 fundó la Asociación Yo Cuido de la que era directora hasta ser constituyente. Es una organización de personas -principalmente mujeres- que ejercen labores de cuidado a familiares con diferentes grados de dependencia y actualmente está presente en varias regiones de Chile e incluso en otros países de Latinoamérica como Perú, México y Colombia. Uno año más tarde de fundar Yo Cuido, a fines de 2018, Amelia fallece. Poco después Mariela se separó con su pareja.
-¿En algún momento pensaste en dejar de participar en la asociación?
«No, no podía, era lo único que me daba… así llevé mi duelo».
«Cuando fue el estallido social decidimos involucrarnos en el proceso del Apruebo porque nos dábamos cuenta de que nuestras demandas no llegaban a ningún puerto producto de la Constitución que existe hasta ahora».
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Serey no es de las convencionales que aparece constantemente en la prensa ni interviene mucho en el hemiciclo. Este lunes, en la discusión del último informe de Principios Constitucionales sí participó públicamente a propósito del artículo que crea un sistema nacional de seguridad para personas en situación de discapacidad. Hizo tres indicaciones para que estas personas tuviesen posibilidades y cuotas para ser representadas en cargos públicos y se les reconozcan sus derechos lingüísticos, Aunque estuvo cerca de conseguir los 2/3, la indicación no prosperó. De todas formas, la convencional quedó sorprendida por el apoyo: “estar feliz con lo que se aprobó y lo importante es instalar un sistema de seguridad que abogue por sus derechos”.
Si bien no participa mucho del foco político, todos la reconocen en el ex congreso por la polera morada que luce un estampado #Yocuido y por el derecho que vino a instalar en la propuesta de nueva Constitución.
Si bien no participa mucho del foco político, todos la reconocen en el ex congreso por la polera morada que luce un estampado #Yocuido y por el derecho que vino a instalar en la propuesta de nueva Constitución.
-¿Qué hiciste cuando recibiste el diagnóstico de tu hija? ¿Sabías lo que era ser cuidadora?
«No tenía idea, no sabía nada. La Amelia venía sana y en el parto tragó meconio y eso le provocó la parálisis. Al principio, estuve como 10 meses en estado de shock desde que ella nació. No cachaba nada. Entró a la UCI como por dos meses y después la cambiaron de la clínica al hospital. Fue muy complejo al principio. A los 10 meses recién reaccioné cuando fui a la psicóloga del consultorio y me hizo entender qué era lo importante: si la condición de mi hija o simplemente era mi hija y yo la amaba. Fue tan simple lo que me dijo, pero me hizo tanto sentido que daba lo mismo como ella sea, lo importante era que era mi hija, está conmigo y dale… Ahí me cambió el swich, desperté y empecé a ser la mamá de la Amelia con todo lo que conlleva y tomando toda la responsabilidad respecto a lo que significaban sus terapias. De ahí en adelante fue todo a un nivel consiente, antes todo lo hacía inconsciente.
En esa conciencia empecé a buscar por redes sociales, me empecé a meter en las cosas más políticas, empecé a ver si existía alguna ley. En ese momento de conciencia me doy cuenta que aquí no hay nada y en España se hablaba del cuidado. Empecé a contactarme con otras mujeres que ejercían el cuidado acá en Chile pero que lo habían visto de forma individual y nunca de manera colectiva. Entonces ellas no hablaban de la cuidadora, hablaban de todo menos de quien cuidaba. Me acerqué a ellas y les dije: ‘Hola, yo soy cuidadora’. Así fue que partió todo el tema y así me transformé en una activista de esto».
-¿Cómo es que la bandera de los cuidados llega a la CC?
«Esto partió a finales del 2017 y el 2018 empezamos a articularnos entre nosotras y con distintas autoridades del distrito 6. Fue la primera vez que escucharon la demanda sobre los cuidados y que también se vulneraban derechos humanos hacia las que cuidamos. Así partimos: ‘Están vulnerando nuestros derechos’. Desde esa primera instancia empezamos a trabajar en la creación de políticas públicas, modificaciones en estas y metiéndonos en todos los programas relacionados en donde pudiese salir algo que nos afectara o que nos beneficiara. El primer año fue visibilizar y poner este tema sobre la palestra porque nadie lo hablaba. Nadie se preocupaba de las personas que están detrás alguien que requiere cuidados súper específicos: personas enfermas, personas 100% dependientes, personas que pierden la autonomía más que todo. Ahí aparecimos nosotras.
Nos transformamos en una organización activista y cuando fue el estallido social decidimos involucrarnos en el proceso del Apruebo porque nos dábamos cuenta que nuestras demandas no llegaban a ningún puerto producto de la Constitución que existe hasta ahora. Salimos a las calles con nuestras poleras, banderines. Cuando se aprobó el proceso constituyente, tuvimos este primer acercamiento con Convergencia Social y ahí se abre un cupo para poder participar en la CC. Lógicamente, ellos entendieron que mi gran bandera de lucha era venir a dejar consagrado el derecho al cuidado y el reconocimiento del trabajo doméstico. Cuando quedó eso claro, partimos con la campaña y llegamos».
.¿Cuáles son algunos de los derechos que se le vulneran a la cuidadora?
«Soy profesional y trabajaba de manera remunerada. Cuando comencé a cuidar no pude seguir trabajando en mi profesión y no tenía apoyo importante de nadie; el núcleo se te reduce a estar sola, casi, con la persona que uno cuida. Lógicamente, una parte que se ve muy afectada es la parte monetaria porque no hay apoyo social.
Para dar a mi hija los tratamientos que tenía que hacerse, lo debía hacer fuera del sistema (público), porque lo único que existe es Teletón. Pero otras cosas las tenía que pagar de forma particular y todo para darle una mejor calidad de vida. Era darle una mejor calidad de vida a ella, pero bajo una nula calidad de vida para mí. Esa es la dualidad que se da en el camino: Una le entrega todo a la otra persona, producto del amor y porque no existe nada más, y a cambio de que uno se va postergando como persona. Ya no puedes trabajar de forma remunerada: el núcleo familiar se desvanece, el núcleo de amigos desaparece, y así una suma de cosas que te lleva a una soledad muy extrema. Para que decir la salud mental…»
-¿Teletón cómo sirvió de ayuda?
«En una primera instancia, especialmente cuando son bebés, reciben muy bien a las familias, pero no dan abasto y también depende mucho del diagnóstico. Por ejemplo, en el caso de la Amelia ella tenía una parálisis cerebral severa. La Teletón nunca fue suficiente y nunca lo iba a ser porque ellos hacen rehabilitación y lo de la Amelia era una condición de vida que requería tratamientos para siempre, sino se quedaba espástica o cualquier cosa. Entonces su base no iba a cambiar mucho».
«Sentirse sola, sentir que nadie te ve, que nadie te apoya, que en cualquier momento te vas a dar vuelta y a la persona que uno cuida le puede pasar algo. Es estar con esa incertidumbre todo el día».
-¿Cómo se veía el futuro siendo cuidadora?
«Simplemente pensaba en que no había nada».
-¿Qué es lo más difícil de ser cuidadora en el cotidiano?
«Son dos cosas. Uno es el tema económico y por otro lado, convivir con la muerte todos los días. Sentirse sola, sentir que nadie te ve, que nadie te apoya, que en cualquier momento te vas a dar vuelta y a la persona que uno cuida le puede pasar algo. Es estar con esa incertidumbre todo el día. Esas dos cosas son muy fuertes».
-¿Y en la noche también?
«Cien por ciento. Dormía con un ojo abierto por cualquier cosa. Porque le podía dar un ataque de epilepsia. O de repente se despertaba o le daba fiebre. Ninguna noche era como ‘esta noche voy a dormir tranquila'».
-¿Cómo le cambiaría la vida a una persona que cuide con el artículo que se aprobó en el Pleno, en caso de que se apruebe este proyecto de Constitución?
«Este Sistema Integral de Cuidados apunta a que sea universal, que es muy importante para nosotras puesto que muchas somos profesionales y por ende estamos fuera de todo el tipo de apoyo social. Será para quien lo necesite, independiente del nivel socioeconómico que tenga la familia. También estará enfocado a una política progresiva y que haya un financiamiento. Eso es fundamental. En Uruguay, por ejemplo, pasó que se implementó este sistema, pero después se le quitó el financiamiento. Con esta norma, se crea el financiamiento y no se puede quitar, solamente queda ir para arriba. También dejamos establecido que se creen políticas públicas y programas enfocados hacia el tema de los cuidados. Con esto, una persona que cuide en el futuro no estaría obligada a dejar de ejercer su profesión. Esperamos llega a un momento en que haya una corresponsabilidad social. A eso apuntamos. Que deje de ser una responsabilidad solo de las familias y específicamente de las mujeres».
-¿Cómo hubiese cambiado la vida cuidando a Amelia con un Sistema Integral de Cuidados que te respaldara?
«Hubiera podido aprovecharla más. Así de simple. En el día a día obviamente hubiese estado más tranquila, más feliz como mujer, no hubiésemos tenido que preocuparnos de que no teníamos plata para sus terapias o para darle una mejor calidad de vida. Yo creo que principalmente hubiésemos tenido más tranquilidad y pasado el tiempo que tuvimos juntas de una forma más tranquila. Eso fue lo que no tuvimos».
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A Serey le gusta la vida tranquila. Ver series, escuchar música en vivo – sus bandas favoritas son Iron Maden, Kiss y Faith No More-, salir con sus amigas y ver a su familia que vive en Viña del mar. Actualmente reside en Santiago por el trabajo constituyente.
Desde que nació Amelia, Serey no ha claudicado en hacerse cargo de la lucha que implican los cuidados. Cuando comenzó a enfrentarse al sistema, creó un simple programa titulado “Cuida al cuidador”. Este exponía puntos que daban a entender los cambios necesarios en las políticas públicas para que mejore la calidad de vida de las personas que cuidan.
A través de Facebook, Serey ubicó al concejal de Villa Alemana Raúl Alvear (PC) para entregarle este programa esperando que la tomaran en cuenta. El concejal, cuenta Serey, le dijo que no era posible hacerse cargo de eso: “Lo tiene que hacer tú”. Como ayuda, le consiguió una audiencia con parlamentarios: “Yo iba a ir sola porque estaba con mi hija, pero días antes de la reunión Alvear me dice que como voy a ir sola, que tenía que ir con gente porque si no los parlamentarios no me iban a hacer caso. Ahí pensé ‘¿Cómo cresta voy a buscar a gente si yo no me junto con nadie y estoy encerrada en mi casa?’ Fue muy heavy. Él me ayudó a conseguirme el contacto del centro de discapacitados físicos de Villa Alemana».
Ese centro de discapacitados sirvió como sede de la audiencia y se llenó con 50 personas entre cuidadoras, usuario del centro y alguno que otro interesado que llegó por redes sociales. Un CORE les dijo que la única forma de lograr algo era a través de la organización: “Todo lo que hicimos fue casi obligadas prácticamente, no fue porque yo quisiera”.
«Nos dijimos ‘esto que nos pasa no es normal, no es normal que tengamos que dejar nuestras vidas de lado, no es normal que las autoridades no quieran hacer nada al respecto'».
–¿Qué cambió cuando crearon la fundación?
«Cambió todo. Hasta ese momento nosotras pensábamos que estábamos solas, cada una en sus casas. Cuando nos organizamos nos dimos cuenta que no era tan así, que había mucha otras mujeres y familias que estaban viviendo exactamente lo mismo dentro de sus hogares y nos entregó un sentido. Nos dijimos ‘esto que nos pasa no es normal, no es normal que tengamos que dejar nuestras vidas de lado, no es normal que las autoridades no quieran hacer nada al respecto’ y ahí nos empezamos a empoderar del tema y de ahí nadie nos bajó».
-¿Te imaginas hacer labores de cuidado ahora, siendo convencional?
«No se puede. No existe la posibilidad. Tendrías que contar con una red muy grande y alguien que tome el rol que haces, y eso es casi imposible a no ser que le puedas pagar. Lo más probable es que Vane (Vanessa Hoppe) y Malucha (Pinto) estén pagándole a alguien para que los ratos que estén acá (nota: dice en referencia a dos convencionales que ejercen como cuidadoras). En mi caso, si la Amelia hubiese estado viva, sería imposible porque mi hija era muy dependiente».
-Debe ser difícil dejar a tu hija con otra persona…
«Terrible, porque eso va de la mano con que uno no tiene salud mental entonces uno se hace muy dependiente también. Hay una co-dependencia pero producto de todo lo que pasa alrededor».
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Villa Alemana le gusta mucho. Después del 4 de julio piensa volver, hacer campaña por el Apruebo y buscar trabajo. Es parte del comité de vivienda de la municipalidad y está a la espera de una casa allá. Volvería a lo que sea menos al aula y a la política: “No me gustó este mundo y no me gusta la forma en que se relación a la gente. No me acomoda esto”.
-¿Por qué?
«Soy más directa, pero en buena onda, no poniendo las ideas por delante. Uno se enfrenta a personas que dicen que es mejor lo suyo solo porque lo escribieron ellos. Eso no lo tengo y siento que pasa mucho».
-¿Existe mucho ego?
«Sí».
-¿Y volver al aula?
«No. Lo dejé hace muchos años y sabes que se sufre mucho. No me refiero por la pega en general, que también pasa, sino porque uno se involucra mucho, por lo menos yo, entonces era terrible. Soy muy mamá entonces realmente lo pasaba mal. Uno tiene que aprender a separar las cosas y creo que nunca lo aprendí a hacer. Con todo lo que pasó con mi hija, no sé si podría desarrollarme de la misma manera con los niños».
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El destino de la fundación Yo Cuido están por verse luego de que termine el plebiscito de salida, pero hasta ahora los logros superan las expectativas que tenía al comenzar con la organización. Cuando Serey vio en la pantalla que se había aprobado el derecho a cuidados – con financiamiento- entró en un pequeño estado de shock, pero apareció de nuevo una prioridad: “Saber que conseguimos la primera parte de lo que vinimos a hacer, pero lo habíamos logrado y que esta lucha es para las que vienen y para las que están». Δ
